Som flere måske har bemærket, har vi sjældent brugt betegnelser som Postcommotionelt Syndrom, PCS og andre lignende betegnelser. Det har vi afstået fra, da vi mener at det at betegne det som et syndrom, indikerer at du som ramt har udviklet en ny lidelse, på grund af din hjernerystelse. Det er netop ikke belæg for at påstå, at der udvikles en ny lidelse. Derudover giver PCS udtryk for, at det er en kronisk lidelse, der forbliver stabil og ikke kan forbedres. Det giver meget negative og dystre fremtidsudsigter.1
Samtidig er fokus på en ny lidelse, med til at fastholde dig i et negative tankemønster. Og et negativt tankemønster kan være med til at forlænge og endda fastholde dine symptomer i længere tid, end du måske ellers ville have oplevet det.
I ICD-10, internationalt diagnosekodesystem, har vi også tidligere haft postconcussional syndrom som diagnose. Men fra og med ICD-11, der kom i 2018 og træder i kraft 1. januar 2022, findes denne betegnelse ikke længere. Den falder formentlig ind under mild neurokognitiv lidelse, men reelt set fremgår PCS ikke længere af ICD. Derudover er man i forskningsverdenen stille og roligt begyndt at bevæge sig væk fra PCS-betegnelsen, og i stedet bruger man PPCS. Det står for Persistant Post-Concussion Symptoms eller på dansk, Vedvarende symptomer efter hjernerystelse.
Hvorfor er det så bedre tænker du nok? Det er bedre, fordi der først og fremmest er så stor forskel på måden folk oplever de vedvarende symptomer. Det giver derfor ikke mening at kalde det én lidelse – for det er det højst sandsynligt ikke. Dernæst øger det ikke fokus på sygdom og lidelse, som betegnelsen PCS gør. Det giver derimod indtrykket af, at det stadig er hjernerystelsen der er giver problemer – hvilket også er korrekt. Det er ikke en ny lidelse.
Så som et nyt studie også ganske rigtigt gør opmærksom på, så bør man undgå at bruge betegnelser som PCS, postcommotionelt syndrom og lignende, da det har en nocebo-effekt vi gerne vil undgå. Også her anbefales vedvarende symptomer i stedet.1
Så vores bøn er, at vi er sammen om fremadrettet, at bruge betegnelsen Vedvarende Symptomer efter Hjernerystelse fremfor PCS. Det vil være til gavn for både sundhedssystem og ikke mindst jer der stadig har udfordringer.
Beskrivelserne “vedvarende” eller måske endnu bedre “længerevarende” symptomer efter hjernerystelse forekommer væsentlig mere præcise for situationen – og der kan muligvis være noget at arbejde med (lindring, afhjælpning, genoptræning). Det peger mod et positivt perspektiv.
Omvendt kan diagnoser, som fx PCS, indikere, at personen er blevet “ramt” af en lidelse. Og der er knyttet en vis håbløshed til situationen.