Patientforeninger og evidens

Patientforeninger og evidens

Som nogle måske har opdaget, har Hjerteforeningen været i strid modvind grundet deres kampagne “P.S. I Love You”. Kampagnen har været baseret på alternativ behandling, da man mente at det var det der skulle til for at nå en ung målgruppe.1 De har dog mødt massiv kritik fra flere faggrupper,2 og det har fået dem til at indstille dele af kampagnen, uden dog for alvor at tage afstand til det.3

[Vi justerer] nu projektet, således at de to koncepter ”Den Holistiske Doktor” og ”Mindblown” ikke fremover vil være at finde på P.S. I Love You’s hjemmeside. De to koncepter har også haft interessante elementer, men vi tager kritikken til efterretning.

Anne Kaltoft, Direktør i Hjerteforeningen.3

Det fik journalisterne fra Berlingske til at kigge på andre patientforeninger, og netop her kommer vi ind i billedet. Vi er ikke en patientforening, men har særdeles god erfaring fra netop sådan en. Det er dog ingen hemmelighed, at det var et knapt så kønt brud der fandt sted i sin tid.4 Med det sagt, så er det vores helt klare overbevisning, at en patientforening blandt andet er der for at skabe bro mellem den sundhedsvidenskabelige og patienterne. De skal være med til at gøre deres medlemmer bedre rustet til at bevæge sig rundt i vores sundhedssystem, de skal guide dem den rigtige vej – og ikke mindst skal de fastholde en evidensbaseret tilgang til behandlingen. Betyder det, at man som patientforening ikke må lytte til sine medlemmers ønsker om alternative behandlinger? Bestemt ikke – men det betyder at man ikke skal anbefale spøjse behandlinger som skovbadning eller kraniosakral terapi, til en sårbar gruppe der er desparate efter hjælp.

Berlingske har netop kigget på hvad andre patientforeninger gør, og i den forbindelse har de interviewet mig om min opfattelse af patientforeningen.5 Jeg sagde ja til at deltage, da jeg ønsker at ramte skal have de bedste forudsætninger for at komme tilbage til normal funktionsniveau igen. Og det mener jeg de får ved at lytte til videnskaben – ikke ved at lytte til en behandler der har brugt en uge på at uddanne sig (groft sagt). Derudover må det altid være en patientforenings opgave at stå som bindeled mellem den etablerede videnskab og patienterne. De skal formidle den viden der objektivt set gavner patienterne mest – de skal ikke følge enhver spøjs idé der måtte fremkomme. De skal have en faglighed, så patienterne kan stole på at den information de får, også er brugbar. Det er decideret etisk forkasteligt, at tilbyde fjernhealing eller som Hjernerystelsesforeningen gør gennem deres aftenskole “Pas På Hovedet”, tilbyder bindevævstræning, eller skovbadning, foruden at promovere kraniosakral terapi gennem deres tilknyttede “eksperter”.

Ronni Lykke Bødker
Grundlægger af Commotio Danmark

Referencer

  1. Jeg er blevet klogere“, Hjerteforeningen, 9. juli 2020, hentet 25. juli 2020
  2. “Hjertelæger kritiserer Hjerteforeningen for kampagne til seks millioner kroner: »Vås og pseudovidenskab«”, Laura Kongsmark Schuldt & Kristian Lindberg, Berlingske, 7. juli 2020, hentet 25. juli 2020
  3. Hjerteforeningen har lyttet og lært og justerer derfor projektet P.S. I Love You“, Hjerteforeningen, 16. juli 2020, hentet 25. juli 2020
  4. Statement: Stopper som landsformand. Blandt andet på grund af alternative behandlinger“, Twitter.com, 25. februar 2019, hentet 25. juli 2020
  5. Skovbadning, kraniosakralterapi, naturmedicin: Patientforeninger presses af medlemmer, der vil have alternativ behandling“, Laura Kongsmark Schuldt, Berlingske, 24. juli 2020, hentet 25. juli 2020.

Del artiklen på
Facebooktwitterlinkedin
Følg os på følgende sociale medier
Facebooktwitterlinkedininstagram

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *